电影《泰坦尼克号》主题曲演唱者席琳·迪翁(Celine Dion)正在遭遇自己一生中最大的痛苦。

病情恶化，已无法控制肌肉！肌肉痉挛折断肋骨，当她尝试唱歌时。“像有人勒住我的喉咙”。

在接受美国全国广播公司 (NBC) 的霍达·科特布 (Hoda Kotb) 采访时，这位曾经红遍全球的加拿大歌后，谈到自己罹患罕见疾病“僵人综合症”(stiff-person syndrome)。

十八个月来，这种罕见疾病几乎摧毁了自己的生活和歌唱事业。

自从两年前将自己身患「僵人综合征」的消息公之于众后，「席琳迪翁怎么样了」就成为全球歌迷最关心的问题。

离开舞台，专心治疗，甚至彻底消失在大众视野。

在经历无数个不那么好的消息之后，席琳迪翁终于在大家的期待中，正式回归舞台。

年初参加格莱美，她惊喜登场，给泰勒斯威夫特颁奖。

4月登上法国《Vogue》，迎来她的首张Vogue封面，向全世界展示她对美丽的理解。

她还是记忆中洋溢着热情，散发蓬勃生命力的模样，似乎不因病痛而影响分毫。

但事实果真如此吗？

在6月25日播出的席琳自传式纪录片《这就是我，席琳·迪翁》（I Am: Celine Dion）中，她坦诚表示，这个疾病已经困扰她17年了。

差不多17年前，席琳开始出现声带痉挛的情况，没办法自然而然地进行完美的低音与高音演绎。多年后才诊断出是僵人综合征。

所以，最开始出现声带痉挛的时候，为了维持演出状态，她会服用药物。

随着演出的持续增加，她用药的种类和数量也不断增多，最多时每天要吃八九十毫克的安定片和其他多种药物。这样的用药量足以让她丧命。

尽管如此，药效一过，她就能感受到一阵痉挛，而病情并没有因为用药而得到控制。

2021年10月19日，席琳·迪翁在社交平台宣布，由于健康问题，她原定于11月5日举行的拉斯维加斯驻场音乐会取消。

2022年席琳的病情严重到经常站不稳，需要吃药才能走路，才能有吞咽能力，才能维持正常生活。

此次播出的纪录片毫无保留地呈现了席琳的病情与现状。

纪录片开场不久，就切入了一场关于席琳的紧急就医。

在最后部分，也呈现了她另一场近10分钟的发病过程，先是脚部痉挛，进而全身痉挛……

起初她还对着镜头大笑着，或许是想让歌迷安心，但紧接着，痉挛出现得猝不及防。

她开始无法动弹，任由医生将她翻身过来。

画面中，她的五官因病痛而扭曲，嘴里不住发出痛苦的声音。

医生给她的鼻腔里注射了药剂，她的痛苦才逐渐缓解，眼神开始变得麻木空洞，直到十分钟后终于恢复清醒。

这样的时刻，两年里她曾无数次经历。

最令人难过的是，作为知名歌手，但病症却总在迫使她的声音无法按照习惯的方式发声。

听到自己的声音变得嘶哑，席琳迪翁一度难受到无法停止哭泣。

目前的席琳还不能正常唱歌。

因为压力过大或者受到情绪刺激过大，哪怕是做她热爱的事情，比如唱歌，她的病情也有可能发作。

无论是消瘦的身材，亦或是憔悴的面容，似乎都在告知着所有人：

这段重新走向歌迷的路，席琳迪翁几乎用尽毕生的力气。

席琳·迪翁的身体状况一直牵动着中国歌迷的心。这位当之无愧的天后，因为《泰坦尼克号》主题曲家喻户晓。

还曾在2013年春晚与宋祖英合唱《茉莉花》，是中国人的老朋友。

据说，她只用了5个小时就把《茉莉花》唱得相当标准。

在自己的演唱会上，也会特意和中国的歌迷打招呼。

她获过5次格莱美奖，与惠特妮・休斯顿、麦当娜、玛丽亚・凯莉、珍妮·杰克逊齐名，是全球最畅销的女歌手之一，年收入高达5800万美金。

无数人奉她为偶像。就连英国歌手阿黛尔，连她嚼过的口香糖都要小心收藏起来，裱进画框。

按说如今她正应该是像其他时代巨星一样被供奉在神坛上、享受成果的年纪，。

但近几年，她的身体健康每况愈下，数次被传出瘫痪、去世的谣言。

一代天后，命运却加诸她许多不幸，令人唏嘘不已。

事实上，这已经不是席琳·迪翁的人生第一次遭受重创了。

如果说她的前半生是年少成名、星光熠熠的坦途，后半生则一直在打击中度过。

席琳·迪翁出生在加拿大魁北克一个清贫的家庭，是家里的第14个孩子。

从小她就展示出过人的音乐天赋。

12岁那年，家人将她的歌曲小样寄给了唱片制作人雷尼·安杰利，雷尼一下子被她有穿透力的嗓音震撼了，不惜把自己的房子抵掉，为她发行了第一张专辑。

雷尼带着她去各国参加比赛，又培养她学英语，开拓英文歌市场。

很快，年轻的席琳·迪翁事业蒸蒸日上，为电影《美女与野兽》《西雅图夜未眠》献唱主题曲，狂揽各大音乐奖。

席琳·迪翁的名字，越发广远地传播到世界各地，伴随的头衔，也在不断增加。

两首奥斯卡获奖歌曲、5次格莱美奖、12次世界音乐奖、7次美国公告牌音乐奖、21次朱诺奖……

她在认真创造奇迹，也在不负众望地踏实前行。

而这期间，她发现自己早已渐渐爱上了一直在身后支持她的雷尼。

但雷尼比她大26岁，有过两段婚姻和3个孩子，身边没有人看好这段感情，母亲更是极力反对。

但她还是不顾众人的非议，和雷尼走进了婚姻殿堂。

有了爱情的加持，两人的合作更如日中天。

1998年，电影《泰塔尼克号》风靡全球，主题曲《我心永恒》也在一夜之间红遍大街小巷。

席琳·迪翁的名字，从此火到了世界各地。很多人都说，一听到她开口，就忍不住掉眼泪。

这首歌，她说自己唱了大概有100万次，有时候也会觉得“怎么又是这首？”但看到台下歌迷激动地哭泣，就什么都忘了。

事业爱情双丰收，童话故事的结局不过如此。

而她的人生却在这时开始急转直下。

1999年，雷尼被诊断出喉癌，席琳·迪翁暂别歌坛，照顾丈夫。

为了和雷尼有一个孩子，她进行了人工受孕，吃了不少苦，终于在2001年生下大儿子。

这时，雷尼也在经历了38轮化疗后病情趋于稳定。

二人世界变成了三口之家，雷尼的身体有所好转。

席琳为此感到欣慰，也开始重新考虑自己的事业。

2002年，她和拉斯维加斯的凯撒宫签下合同，约定在三年时间里进行600场演出，相当于每周要有四场表演。

她坚持下来，合约到期又续，在五年的时间里，为观众们奉献了713场精彩演出。

或许相爱的人总能创造奇迹，在席琳的坚持照顾下，雷尼的病情康复，他们亦恢复到往日恩爱的状态中。

2010年，席琳再次怀孕，生下了一对双胞胎儿子。

一家人其乐融融地生活在一起，雷尼偶尔还会陪席琳一起出席活动，二人的甜蜜合照，永远如热恋般美好。

但就在所有人都以为雷尼逃离了病魔的控制，可以安享晚年时，命运的重锤却再次落下。

2015年，他的癌症再次复发，病情比上一次更加凶猛。

他完全无法进食，只能依靠席琳的照顾，通过一根管子来喂食。

丈夫卧病在床，三个孩子需要照顾，此时的席琳，再次忙碌于家庭生活中。

可惜，生活没有给他们第二次奇迹，雷尼的生命，终止在了2016年的开头。

痛失爱人后，席琳·迪翁重新将生活的重心转向了工作，并未中止在拉斯维加斯的演出。

一直到2019年6月，她在拉斯维加斯凯撒宫酒店的剧场整整唱了16年，观众多达450万人，至今无人打破这一纪录。

可以说，拉斯维加斯的经济，一半归功于赌场，一半归功于席琳·迪翁。

当然，她自己也获得了不菲的收入，身家约7亿美元，是加拿大历史上赚钱第二多的艺人，仅次于导演詹姆斯·卡梅隆。

但名利财富的光环之外，挚爱离世、过度工作，已经对她的身体造成了无可挽回的伤害。

2018年，她说自己要做一个“小型耳科手术”，因此需要暂停演出。

直到那时，大家才知道，她已经被一种名为“咽鼓管异常开放症”的病折磨了多年。

她用了很久的滴耳剂，但病情越来越严重，只好选择手术治疗。

没想到好不容易渡过了这道难关，更复杂、更罕见的“僵人症”又给了她沉重的一击。

于是歌坛女王再次从人们的视线里消失。

偶有出现，也总是让人心惊。

昔日那个乐观开朗的女孩，此时几乎瘦到脱相，精神状态也不如从前。

人们难以想象她在这些时间里经历了什么，说出口的，便只剩心疼。

表面看，在2022年宣布罹患罕见的僵人综合征之前，虽然生活给席琳安排了亲人、爱人离开等重大痛苦考验。

但她的音乐事业从一开始就是一条充满鲜花、掌声与喝彩的顺风道。

纪录片呈现的内容完全颠覆了这种错觉，原来她在17年前就开始承受着巨大的身心痛苦完成一场又一场的演出。

即便现在，疾病发作时她会无力得像个婴孩，她但仍然忍痛做康复训练，以便重拾所爱，重返舞台。

这种永不言弃的信念能量，和她的表演与音乐一样光芒耀眼。

纪录片中，她多次表达了对音乐、对舞台的怀念。

她表示，唱歌是她这辈子所做的事，也是最喜欢做的事，很怀念能够唱歌的日子。

截至目前，作为全球最畅销的女歌手，席琳·迪翁已经发行了27张专辑，卖出了2.5亿张唱片，她演唱的很多首歌曲曾获得格莱美奖和奥斯卡奖。

据媒体统计，她曾获得5次格莱美奖、12次世界音乐奖、7次美国音乐奖、7次美国告示牌、21次朱诺奖和39次Félix Award音乐奖。

她是那样幸运，年少成名，最爱的人亦是自己最亲密的合作伙伴；

她又是那样不幸，过早地失去爱人，又频频遭受病痛的折磨。

好在虽历尽艰辛，但席琳·迪翁始终保持着乐观的态度，不会因为这些影响自己对于音乐的热爱。

如今身体一有好转，她便马上投入歌手事业中。

跌宕起伏的人生经历带给她伤害，也让她无坚不摧。

“我有一个很棒的医疗团队，他们一直在我身旁照顾着我，让我康复。还有我可爱的孩子，他们一直给我打气，给我希望。”

“我等不及在舞台上再次与大家相聚。”

这个时代从不缺造星的力量，谁都有可能成为明日之星，但能够数十年如一日保持影响力、坚守初心的却并不算多。

或许再难有第二个「席琳迪翁」，能坚定地说出并做到：热爱歌唱，直到死去的那一天。

她仍旧热爱舞台，愿意在聚光灯下展示自己的风采。

那么，我们便有理由相信——

那个用歌声照亮过一个时代的女王，随时可能带着自己的光芒，耀眼归来。