2018年12月,安娜·雷切尔·格雷醒来,上了厕所,无法小便。从那以后她就再也没小便过。22岁的安娜患有Fowler综合症,这是一种罕见的疾病,意味着她保留尿液,由于膀胱括约肌无法放松,无法排出尿液。Fowler综合症影响年轻女性,多达一半的患者患有多囊卵巢。
来自巴斯的安娜说,直到有一天她突然不能小便,她以前一直都很好。她告诉记者:“前一天一切都很好!第一个症状是我不能小便-无论我怎么努力,然后,尽管经常喝水,长时间坐在浴缸里,听着自来水的声音,我还是不能小便。在24小时没有小便后,安娜打电话给她的医生,解释了是怎么回事。医生提出给她开泻药,但告诉她“他们无能为力”。
她接着说:“我试图解释泻药不会有什么帮助,但他们似乎不明白我想说的是什么。”第二天,我打电话给他,得到了同样的回复。在出现症状的第五天,我拨打了医院热线,并得到了医生的预约。”
当安娜最终见到全科医生时,她被告知的第一件事就是‘像这样的事情不会发生在你这个年纪的人身上’。她说,她被告知他们无能为力,因为他们“不敢相信”有人五天都不能小便。她说,我是不情愿地被送到急诊室的,在那里,同样很难让医生相信我。“他们说我一定是上了厕所,可能是记错了。”安娜解释说:“当我最终被送进急诊室时,由于疼痛,我几乎不能走路。我的膀胱极度肿胀和疼痛--它还压迫着其他器官,造成了很大的疼痛。“
安娜在急诊室接受了膀胱扫描,被告知膀胱里有超过一升的尿液,这是扫描仪能检测到的最高尿量-所以她立即被导尿。她告诉记者,“这是一种无法言语的解脱。我从来没有生过孩子,但我唯一能描述的痛苦是,我正在分娩,膀胱被刺伤了。”安娜于2019年10月被正式诊断为Fowler综合症。
自从第一次导尿以来,她已经在膀胱里插入了一年的Foley导尿管,并被教会了自我导尿,安娜说,这就是“每次你需要去厕所的时候,你都会把导尿管放进自己的膀胱里。除此之外,有时导尿管的末端会脱落(我的导尿管是装在翻转阀上的,所以我的膀胱仍然像往常一样充满),这会导致导尿管明显到处漏水--由于这样的情况,我外出时会非常不自在,避免去繁忙的地方,因为我担心它有泄漏的可能性。”
可悲的是,自从安娜第一次被确诊以来,她的精神健康就受到了极大的影响。在因病情住院期间,安娜的精神健康状况持续恶化,她住进了一家精神病院,在那里住了三个月。安娜说:“这对我来说绝对是可怕的--我过去曾在精神科病房担任过医疗助理,但这些都没有让我自己真正成为一名病人。”
安娜去年从精神病区出院,现在情况稳定多了。她周围有一个很棒的支持团队,她的家人也都很“了不起”。